DÍA INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA 2021

Nos ayudas a difundir…¿Qué es el Linfedema? …

06 de Marzo de 2021 – DIA MUNDIAL DEL LINFEDEMA

En la ASOCIACIÓN ADELPRISE llevamos más de 25 años trabajando en las líneas de divulgación y sensibilización de las patologías Linfáticas y el Lipedema, como también en la promoción de actividades, que tengan como fin, la mejora de la calidad de vida de las personas que se encuentran afectadas por estas patologías

Este sábado 06 de Marzo se celebra el Día Internacional del Linfedema…  Y para explicar que es el linfedema de una forma más general, decimos que es un enfermedad provocada por el mal funcionamiento del sistema linfático.

Ha sido reconocida como enfermedad por la OMS en el año 2008, gracias al arduo trabajo realizado por la Federación Española de asociaciones de Linfedema (FEDEAL), con la finalidad de visibilizar este problema de salud global, que afecta a más de 300 millones de personas en todo el mundo (mujeres, hombres, niñas, niños). Pero aun habiendo cumplido más de 10 años desde su declaración internacional, la enfermedad sigue siendo desconocida.

 

¿Te sumas a nuestro propósito de salir de la invisibilidad?

La comunidad internacional de asociaciones de personas afectadas por esta patología queremos hacer un llamamiento a todas las personas que reciban este email para que se sumen a nuestro propósito divulgativo reenviando esta información a vuestros contactos e incluso subiendo alguno de los materiales gráficos que adjuntamos a vuestras redes sociales. Las personas afectadas por estas patologías se lo agradecemos.

Entre tod@s conseguiremos sacar al linfedema de la invisibilidad.

Gracias por su atención y por colaborar en el propósito de dejar de ser invisibles.

#linfedema

#linfedemaprimario

#linfedemasecundario

#noquieroserinvisible

Videos de difusión sobre la patología. Podréis visualizarlos a través de estos links:

https://www.youtube.com/watch?v=W8gJeSQqJxI&t=71s

https://www.youtube.com/watch?v=mZHL30v3b7U&t=4s

https://www.youtube.com/watch?v=uQiESqci9fU

https://www.youtube.com/watch?v=WGlUvq_C37Q

https://www.youtube.com/watch?v=5-REc6XVpBE&t=103s

https://www.youtube.com/watch?v=anIG03Lb240&t=16s

 Actividades organizadas en Vitoria-Gasteiz:

 

“JÁMAS UN LINFEDEMA DEBE FRUSTAR NUESTRA VIDA”

Contacta con nosotras-os:

ASOCIACIÓN ADELPRISE

C/ Pintor Vicente Abreu 7 bajo, Vitoria-Gasteiz

Teléfono: 945226061 – +34 600555105

adelprisevit@gmail.com

www.euskoadelprise.es

https://www.facebook.com/adelprisealava

 

 

DÍA INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA

6 de marzo – Día Internacional del Linfedema

 

Para explicar que es el linfedema de una forma más general, decimos que es un enfermedad provocada por el mal funcionamiento del sistema linfático. Ha sido reconocida como enfermedad por la OMS en el año 2008, gracias al trabajo realizado por la Federación Española de asociaciones de Linfedema (FEDEAL), con la finalidad de visibilizar este problema de salud global que afecta a más de 250 millones de personas en todo el mundo (mujeres, hombres, niñas, niños). Pero habiendo cumplido más de 10 años desde su declaración internacional, la enfermedad sigue siendo desconocida.

Por ello, desde la asociación ADELPRISE queremos hacer un llamamiento a todas las personas  para que se sumen a nuestro propósito divulgativo y, así conseguir que la enfermedad deje de ser desconocida, como también el difundir cuales son las reivindicaciones de las personas afectadas por esta patología.

Gracias por su atención, y por colaborar en el propósito de dejar de ser invisibles.

 

 

 

MIÉRCOLES DE AQUAGYM

Las socias de ADELPRISE se juntan todos los miércoles de 19:30 a 20:30 para desarrollar la actividad de Aquagym. Ellas valoran muy positivamente el poder realizar esta actividad de forma gratuita gracias a la asociación, y esto es posible gracias al esfuerzo que se hace desde la misma para movilizar dinero público y privado para subvencionar este tipo de actividades.

Aquí os dejamos un vídeo de una de las sesiones. Como podéis ver no solo es una sesión física, también se trata de pasarlo bien y ejercitar el estado emocional de nuestras socias.

10 AÑOS DEL PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES AVANZADAS

El pasado 15 de octubre  hemos sido invitadas/os por la OBRA SOCIAL «LA CAIXA» para  asistir a la celebración de los «10 Años Del Programa Para La Atención Integral A Personas Con Enfermedades Avanzadas». Este  programa que esta avalado por la OMS (Organización Mundial de la Salud)  complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a las personas afectadas por una enfermedad avanzada.

Como valoración personal desde ADELPRISE  reconocemos la importancia de este programa, por el apoyo psicológico a las mismas personas afectadas por la enfermedad y a sus familias.

FORTALECIMIENTO DE SUELO PÉLVICO

Empezamos hoy con este taller!

Queremos sensibilizar sobre la importancia del fortalecimiento del suelo pélvico más especialmente para las personas afectadas por el Linfedema en las extremidades inferiores para prevenir, asistir y paliar. Además, de instruir mediante unos ejercicios sencillos en el fortalecimiento de la musculatura del suelo pélvico.

Imparte: June Ruiz de Argulo (Fisioterapeuta)

Dónde: Federación Vicente Abreu. C/ Pintor Vicente Abreu 7

Cuándo: A partir del 17 de octubre, todos los jueves.

Actividad exclusiva para personas asociadas a la entidad. GRATUITA

Inscripción: 945226061 – 600555105 (wasa)

TRABAJO EN RED – REUNIÓN ANUAL CON FEDEAL

El pasado 05 de octubre se ha celebrado la reunión anual de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de Linfedema) . El propósito de este trabajo en RED es el de poner en común estrategias de lucha individuales frente a la visibilización del Linfedema y así poder conseguir un mayor impacto de nuestras acciones. Los puntos más fuertes en nuestra reivindicaciones siguen siendo:

Ø  Unidades de Linfedema REALES en todos los Hospitales.

Ø  Diagnósticos precoces.

Ø  Tratamientos multidisciplinares y terapias de mantenimiento.

Ø  Incluir las prendas ortopédicas en las carteras de prestaciones.

Ø  Promoción de la Investigación.

Ø  Profesionales y pacientes más informados.

Ø  Valoraciones de incapacidad y/o grado de minusvalía.

 (próximamente publicaremos el acta de este productivo encuentro)

 

Entre las asociaciones asistentes, presencialmente, han sido:

 

AMAL (Asociación Madrileña de Afectados/as de Linfedema)

ADPLA (Asociación de Personas con Linfedema en Aragón)

ACVEL (Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos de Linfedema y Lipedema)

A.G.L (Asociación Galega de Linfedema)

BIZADELPRISE (Asociación Bizkaina de Afectados/as de Linfedema primario, secundario y Lipedema)

ADELPRISE (Asociación de afectadas/os de Linfedema primario, secundario, Lipedema y Flebedema)

 

Y vía skype nos han podido seguir las compañeras/os de:

 

LIMFACALL (Asociación Catalana de Afectados de Linfedema y Lipolinfedema)

ACVEL (Asociación Comunidad Valenciana Enfermos de Lipedema y Linfedema)

ADELPRISE CYL (Asociación de Afectados/as de Enfermos/as de Linfedema Primario y Secundario de Castilla y León)

 

 

V MARCHA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER

Ayer 06 de octubre de 2019, la ciudadanía de Vitoria-Gasteiz ha salido a la calle para reivindicar más apoyo institucional y, ¿Por qué no?, privado para la investigación de lucha contra el cáncer (origen, mejora de tratamientos, cura).

Desde ADELPRISE (Asociación de Linfedema primario, Linfedema Secundario y Lipedema) ya se convierte en habitual el  apoyo a esta iniciativa que organiza AECC (Asociación Española Contra el Cáncer en Álava), porque el linfedema en muchos de los casos, no siempre, se ha manifestado en nuestros cuerpos como efecto secundario de los tratamientos recibidos para extirpar el cáncer de nuestros cuerpos. En el caso de las mujeres hay una mayor incidencia, debido a la extirpación de los ganglios cercanos a las mamas y a las áreas ginecológicas.

Es por ello que en la V MARCHA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER hemos querido  VISIBILIZAR el Lindefema como un efecto secundario de los tratamientos para contra atacar el cáncer.

Nos sentimos mujeres supervivientes del cáncer, pero hemos heredado estas secuelas, secuelas bastantes desconocidas, y nuestro deber es dar a conocer esta enfermedad incapacitante a nivel físico y social.

Seguiremos dando la lucha para que deje de serlo y por supuesto continuaremos con nuestras reivindicaciones en la mejora de diagnósticos, tratamientos y ojala algún día encontremos la cura.

YOGA

El día 07 de octubre empezamos con el YOGA.

Con esta actividad queremos generar un espacio donde poder desconectar, aprender técnicas de relajación y fortalecer el sentimiento de grupo dentro de nuestra asociación.

Dónde: Federación Vicente Abreu – C/ Pintor Vicente de Abreu 7. Vitoria-Gasteiz

Cuándo: Todos los lunes a las 19:15H

Actividad exclusiva para las personas asociadas a la entidad. GRATUITA

Inscripción: 945226061 – 600555105 (wasa)

V MARCHA CONTRA EL CANCÉR

V Marcha Contra el Cáncer

 

 

Tenemos una cita el 6 de octubre, en la V Marcha Benéfica de Lucha Contra el Cáncer.

Desde ADELPRISE apoyaremos la acción; asistiremos con nuestros bastones de Nordic Walking.

Todo lo recaudado se destinará a la investigación contra el cáncer.

No Faltéis!!! Nos vemos en la Plaza del Arca a las 10:30, en Vitoria-Gasteiz.